台灣泡泡龍病友協會 - 口條訓練成果發表會『疼痛之外，我想說』

疼痛之外，我們想說：堅韌的生命，不畏懼的發聲

在社團法人台灣泡泡龍病友協會舉辦的「疼痛之外，我想說......泡泡龍口條訓練成果發表會」中，我們深深體會到「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水皰症，簡稱EB）病友們所展現出的生命韌性。這場發表會所傳達的核心概念是鼓勵每位病友「找到你自己」。病友們透過分享面對疾病的經歷，向大眾證明，即使遇到了困難，每個人依然可以活得充滿力量。對他們而言，勇敢並非沒有跌倒，而是即使跌倒了，也能夠帶著傷口繼續向前。這些創傷與痕跡不僅是挑戰的印記，更將成為他們的力量。病友們許下堅定的承諾：就算身體比別人脆弱，也要擁有比別人更堅定強壯的心靈。他們正在學習勇敢地為自己的權益爭取，並勇於發聲。事實上，我們在這些病友身上所看到的內心健康程度，甚至比許多四肢正常的人還要健康，他們展現了強大的生命力。

安成生技：為「蝴蝶寶貝」尋求醫學新希望

安成生技深知「泡泡龍」病友們所承受的痛苦與挑戰。遺傳性表皮分解性水皰症 (EB) 是一種罕見的基因突變疾病，其特點是皮膚極度脆弱，輕微摩擦或創傷即會產生水皰或撕裂。病變不僅限於皮膚，有時口腔、食道及呼吸道等黏膜組織也會受到影響。安成生技持續投入研發，目標是緩解 EB 帶來的症狀。根據研究推論，EB 病友皮膚上普遍存在的明顯發炎現象，可能造成症狀的進一步惡化；因此，減緩發炎反應，或許能有助於減緩 EB 的症狀。

本公司所研發的藥物代號為 AC-203，其主要有效成分是 Diacerein。Diacerein 是一個已在臨床上長期使用（超過 20 餘年）的化學分子，廣泛應用於治療骨關節炎。Diacerein 具有減輕發炎反應的效果，其作用機制是抑制細胞內發炎物質的形成，進而降低後續的一連串發炎反應。研究結果推論，Diacerein 可能對部分 EB 病友具備防止水皰生成並幫助水皰癒合的效果。安成生技在得知奧地利醫師使用 Diacerein 乳膏成功減少水皰數量的臨床試驗成果後，結合台灣病友皮膚乾燥的特性，改良了 Diacerein 配方，使其成為保濕度更佳的 AC-203 軟膏。AC-203 軟膏 (1%) 已順利取得美國食品衛生管理局 (USFDA) 孤兒藥認證，並從台灣衛福部食品藥物管理署獲得用於單純型水皰症 (EBS) 的罕見疾病藥物認定。

立足台灣，接軌國際

安成生技（股票代號：6610）成立於2010年，由國際製藥界知名科學家及連續創業家陳志明博士創辦，為一新藥開發公司。安成生技的經營團隊專業資歷完整且優勢互補，並擁有實力堅強的科學專家與臨床醫學顧問團隊。公司選取已在臨床使用的藥物成分進行研發，以解決未獲滿足的醫療需求，即老藥新用 (drug repositioning) 策略，目前鎖定罕見疾病與發炎性皮膚疾病領域。AC-203治療類天皰瘡 (BP) 已完成二期臨床試驗、AC-203治療單純型表皮分解性水皰症 (EBS) 正進行二/三期臨床試驗更多的公司資訊請詳見官網：https://www.twibiotech.com/

• 原文出處：台灣泡泡龍病友協會 -「疼痛之外，我想說……」 
•  影片轉載：(Youtube) 疼痛之外，我想說......泡泡龍口條訓練成果發表會